Betroffene von Seltenen Krankheiten leiden nicht nur unter der Krankheit selber, sondern erhalten – wenn überhaupt – erst spät eine Diagnose. Die Medikamente werden oft nicht von den Krankenkassen vergütet.
Sind 5 oder weniger von insgesamt 100’000 Einwohner von einer Krankheit betroffen, klassifiziert man dies als Seltene Krankheit. Bisher sind weltweit 7’000 – 8’000 solche Erkrankungen bekannt. In der Schweiz dürften ca. eine halbe Million Personen betroffen sein.
Betroffene leiden nicht nur unter den Symptomen. Oft wird die Diagnose nicht oder zu spät gestellt, Ärzte sind überfordert, die Medikamente sind nicht erhältlich oder werden von der Krankenkasse nicht finanziert.
Ein nationales Konzept soll für alle Patienten den gleichen Zugang zu Diagnose und angemessener Therapie erleichtern. Das heisst, es braucht bessere Strukturen sowie Kompetenzzentren, in denen Wissen gebündelt ist. Auch die Finanzierung ist ein grosses Thema. Der Austausch und die Zusammenarbeit aller Beteiligten soll verstärkt und gefördert werden. Zu erwähnen ist hier auch die internationale Vernetzung.
In der Sendung praxis gsundheit «Seltene Krankheiten – Mehr Hilfe für Betroffene» spricht Geri Staudenmann mit Ruth Humbel und Daniel Bach über die Problematik der Seltenen Krankheiten.
Rechtsgleiche Behandlung für alle Betroffenen
Ruth Humbel, Nationalrätin CVP Aargau, Mitglied Gesundheitskommission und Präsidentin «IG Seltene Krankheiten».
Mai 2017
