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Seltene Krankheiten – Patienten leiden doppelt!

Menschen mit einer seltenen Krankheit leiden doppelt. Sie benötigen teure Medikamente oder Therapien. Diese werden von den Krankenkassen nicht immer bezahlt, denn gesetzliche Rahmenbedingungen lassen den Krankenversicherern Spielraum. Das führt zu Ungleichbehandlung der betroffenen Patienten.

In der Schweiz und der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn fünf oder weniger Personen von 10’000 Einwohnern unter einer bestimmten Krankheit leiden. Heute sind weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Die meisten seltenen Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren. Ein Hausarzt erkennt in der Regel eine solche Krankheit nicht. Betroffene gehen oft einen langen und beschwerlichen Weg, bis sie überhaupt eine Diagnose erhalten. Danach muss eine geeignete Therapie gefunden werden. Schlussendlich steht die Frage der Vergütung von Medikamenten und Therapien im Raum.

In der Sendung praxis gsundheit diskutiert Geri Staudenmann mit Matthias Schenker, Mitglied der Direktion CSS Versicherung, und Dr. Alfred Wiesbauer, Vorstandsmitglied ProRaris, über Hürden, Bedürfnisse und gesetzliche Vorgaben, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert werden.

Wir kämpfen für jene, die keine Lobby haben

Dr. Alfred Wiesbauer, Vorstandsmitglied ProRaris und Vater einer betroffenen Tochter

Um die Situation zu verbessern, hat der Bund alle Akteure an einen Tisch geholt. Ein nationales Konzept „Seltene Krankheiten“ wurde erarbeitet und ist in Umsetzung. Organisationen wie ProRaris, welche die Interessen von Menschen mit seltenen Krankheiten wahrnehmen, stehen betroffenen Patienten und deren Angehörigen zur Seite. Krankenkassen wie auch Patientenorganisationen sind sich einig, dass nur über den Dialog mit allen involvierten Akteuren, also auch den Ärzten und Vertrauensärzten der Krankenversicherer, Verbesserungen umgesetzt werden können. Es wurde bereits vieles an die Hand genommen, doch der Weg ist noch lang.

Oktober 2017

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