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Seltene Krankheiten – Ansprechstellen für Patienten dringend notwendig!

Für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt es kaum Anlaufstellen. Patienten und Angehörige sind deshalb oft auf sich alleine gestellt. Im Rahmen der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten sollen auch so genannte Referenzzentren eingerichtet werden. 

Patienten wie auch Fachpersonen sollen sich dort informieren können. Im Wallis wurde auf Initiative einer Patientenorganisation bereits eine Ansprech- und Betreuungsstelle für Patienten mit seltenen Krankheiten eingerichtet.

In der Sendung praxis gsundheit „Seltene Krankheiten – Hilfe dank Kompetenzzentren “ spricht Geri Staudenmann mit Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Ordinarius für Stoffwechselkrankheiten, Universitäts-Kinder Spital Zürich sowie Christine de Kalbermatten, Präsidentin Vereinigung „MaRaVal“ über die grosse Bedeutung von Ansprechstellen für Menschen mit Seltenen Krankheiten.

Wir sind nun daran, ein Pilot-Referenzzentrum aufzubauen, das kommt hoffentlich im Laufe des nächsten Jahres

Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Ordinarius für Stoffwechselkrankheiten, Universitäts-Kinderspital Zürich

In der Schweiz leben Patienten mit seltenen Krankheiten, von denen beispielsweise in der Schweiz nur gerade zwei Fälle bekannt sind. Dies stellt eine immense Herausforderung für Patienten und Angehörige dar. Die Seltenheit einer Krankheit führt dazu, dass es nicht – wie bei vielen anderen Krankheiten – erprobte Behandlungs- und Betreuungsmethoden gibt. Patienten und Angehörige haben heute noch keine institutionalisierten Stellen oder Kompetenzzentren zur Verfügung, an die sie sich wenden können und Hilfe erhalten. Hilfe heisst u.a. Zugang zu spezialisierten Ärzten, aber auch Hilfe bei Fragestellungen rund um die Vergütung von Medikamenten, rechtliche Fragen oder Hilfe bei der Organisation der Betreuung von Patienten. Verschiedene Patientenorganisationen bieten Hilfestellungen, diese sind jedoch bei weitem nicht ausreichend. Geplante, so genannte Referenzzentren im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten sollen Verbesserungen bringen. Im Moment ist das Konzept jedoch nur auf dem Papier vorhanden.

Im Wallis wurde vor drei Jahren in Zusammenarbeit mit einer Patientenorganisation und der Mutter eines Kindes mit einer sehr seltenen Krankheit das Projekt ABK „Ausbilden – Begleiten – Koordinieren“ aufgebaut. Patienten mit seltenen Krankheiten erhalten dort Informationen über ihre Rechte. Sie werden informiert über bestehende Angebote, damit der Alltag besser bewältigt werden kann und Strukturen geschaffen werden, die für Patienten wie für Angehörige ein den Umständen entsprechend bestmögliches Leben ermöglichen. Das Projekt mit Pioniercharakter wurde durch die Organisation „MaRaVal“ abgelöst, die im Oktober 2017 ihre Arbeit aufgenommen hat. Für die meisten anderen Kantone in der Schweiz sind grössere Strukturen notwendig.

Ein wichtiger Schritt in Richtung verbesserter Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten ist die Gründung des Trägervereins zur Koordination bei seltenen Krankheiten „kosek“. Der Verein ist nun beauftragt, Referenzzentren aufzubauen.

November 2017

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