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Seltene Krankheiten: Zusammenarbeit der Akteure unerlässlich

Doppeltes Leid – Muss das sein!? Im Ring von BOXENBERN diskutierten unter der Leitung von Geri Staudenmann Esther Neiditsch, BAG, Therese Stutz Steiger, Patientenorganisation ProRaris, Pius Zängerle, curafutura, und Jean-Marc Nuoffer, Stoffwechselspezialist. Die Protagonisten im Ring sind sich im Grundsatz einig: Mit dem Nationalen Konzept „Seltene Krankheiten“, das vom Bundesrat 2014 verabschiedet wurde, ist man auf dem richtigen Weg.

Die Akteure sind im Dialog und suchen gemeinsam Lösungen, damit Patienten mit seltenen Krankheiten in Zukunft nicht mehr doppelt leiden müssen. Eine kritischere Haltung legt Nationalrätin Ruth Humbel, die 2004 mit ihrem Vorstoss die heutigen Arbeiten ins Rollen gebracht hat, an den Tag.

In der Schweiz und in der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn fünf oder weniger Personen von 10’000 Einwohnern unter einer bestimmten Krankheit leiden. Heute sind weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Eine erste grosse Hürde ist die Diagnosestellung. Dies dauert oft Jahre. Dann folgt vielfach ein Kampf um die richtige Therapie und deren Vergütung durch die Krankenversicherer. Im Rahmen der laufenden Arbeiten rund um das Nationale Konzept Seltene Krankheiten sind hier einige Verbesserungen erzielt worden.

Therese Stutz Steiger, selbst betroffene Patientin, appelliert an Patienten, sich gemäss ihren Möglichkeiten einzusetzen, zu hinterfragen, sich einzumischen, sich zu organisieren und nicht alles der Hightech-Medizin zu überlassen. Für curafutura-Direktor Zängerle ist für die korrekte Beurteilung der Fälle wichtig, dass die Prozesse einheitlich gestaltet sind. Zudem appelliert er an alle Beteiligten, dass die neue Verordnung, welche per 1. März 2017 in Kraft gesetzt wurde und die Vergütung von Medikamenten bei seltenen Krankheiten regelt, gelebt wird. BAG-Vertreterin und Projektleiterin des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten, Esther Neiditsch, betont den Willen zur Zusammenarbeit aller Akteure. Diese Zusammenarbeit habe zudem eine sehr positive Eigendynamik erhalten. Dr. Jean-Marc Nuoffer, Ärzte-Vertreter in der Diskussionsrunde, betonte einmal mehr die Schwierigkeiten bereits am Anfang der Betreuung von Patienten mit seltenen Krankheiten, nämlich die Diagnosestellung. Hier können geplante Referenz- resp. Kompetenzzentren Verbesserungen bringen. Gäste um den Ring waren Vertreterinnen und Vertreter aus Pharma, Behörden, Krankenversicherer, Kantone u.a.

Das kritische Schlusswort ausserhalb des Rings hatte Nationalrätin Ruth Humbel. Humbel ist auch Präsidentin der IG Seltene Krankheiten. Wenn sie der Diskussionsrunde zuhöre, so könne man glauben, dass das Konzept weitgehend umgesetzt sei und es gut laufe. Ruth Humbel sieht das anders.

Wir haben ein Konzept, das auf dem Papier vorliegt, aber ich denke, es ist noch einiges zu tun, um dieses umzusetzen

Ruth Humbel, Nationalrätin CVP/AG, Präsidentin IG Seltene Krankheiten

November 2017

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