HAE – 5 Fragen an Helene Saam

HAE bedeutet «Hereditäres Angioödem» und ist eine seltene genetische Erkrankung. In Schüben treten akute Schwellungen am ganzen Körper auf, die aufgrund eines Bluteiweissmangels ausgelöst werden.

santemedia.ch hat Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung, fünf Fragen zu HAE gestellt.

 

HAE ist bei Ärzten noch wenig bekannt

Helene Saam, Präsidentin Schweizer HAE-Vereinigung

HAE ist eine seltene Krankheit, die vererbt wird. Sie geht mit einem Genfehler einher. Ein Eiweissmangel im Blut lässt Flüssigkeit ins Gewebe austreten, was zu starken Schwellungen am ganzen Körper führen kann. Betroffen sein können Hände, Beine, Füsse, Magen-Darm-Trakt, Gesicht oder Atemwege. HAE ist nicht heilbar, aber mit Medikamenten gut behandelbar.

Die Schweizerische HAE-Vereinigung setzt sich auf breiter Ebene für HAE-Patienten in der Schweiz ein. Sie verfügt über ein starkes Netzwerk aus Patienten, Ärzten, Pharmafirmen und internationalen Patientenvereinigungen.

Am 16. Mai 2018 findet der internationale HAE-Day statt, der das Bewusstsein für die Krankheit auf breiter Ebene erhöhen soll. Die Schweizer HAE-Vereinigung verschickt Post-its im Netzwerk und freut sich, wenn dadurch persönliche Nachrichten rund um die Welt ausgetauscht werden.
Daneben wird am 9. Juni 2018 ein Patiententreffen im Verkehrshaus Luzern zum Kernthema «Selbsttherapie» organisiert. Vorträge von Fachpersonen runden den Anlass ab.

Helene Saam hat die Fragen im Rahmen unserer Rubrik nachgefragt im März 2018 beantwortet.