Unter einer seltenen Krankheit versteht man, wenn nicht mehr als fünf von zehntausend Menschen davon betroffen sind. Diese Patienten müssen oft Nachteile in Kauf nehmen.
Oft ist über ihre seltene Krankheit kein gesichertes Diagnoseverfahren vorhanden und Therapien sind sehr teuer oder nicht immer verfügbar. Mit einem Vorstoss im Parlament machten Politiker vor einigen Jahren auf die Ungerechtigkeit bei seltenen Krankheiten aufmerksam. Wo steht die Schweiz in dieser Frage?
In der Sendung TOPMED “ Ungleichbehandlung bei seltenen Krankheiten” spricht Geri Staudenmann mit Frau Ruth Humbel, Nationalrätin CVP und Präsidentin IG Seltene Krankheiten, PD Dr. med. Jean-Marc Nuoffer, Facharzt für Endokrinologie und Prof. Dr. med. Andreas Huber, Facharzt für Innere Medizin über die Ungleichbehandlung bei seltenen Krankheiten.
Oktober 2012