Wenn maximal fünf von 10’000 Patienten betroffen sind, gilt eine Krankheit als so genannte Seltene Krankheit. Betroffene benötigen meist sehr teure und komplexe Therapien. Wirksame Medikamente für Seltene Krankheiten werden oft nicht von der Krankenversicherung vergütet. Menschen mit Seltenen Krankheiten leiden somit doppelt. Auf dem Sofa Jaune begrüsst David Staudenmann im Studio von santemedia einen Vertreter der Pharmaindustrie, der sich für die Anliegen von Menschen mit Seltenen Krankheiten einsetzt.
Es gibt heute zwischen 6’000 und 8’000 Seltene Krankheiten. In der Schweiz sind etwa eine halbe Million Menschen betroffen. Seltene Krankheiten werden meist genetisch verursacht. Der Zulassungsprozess eines neuen Medikaments ist ein mehrstufiger Prozess. In einem ersten Schritt beurteilt Swissmedic die Wirksamkeit, Qualität und Sicherheit des Medikaments. In einem späteren Schritt beurteilt das BAG nochmals die Wirksamkeit sowie Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit des Medikaments. Wenn das Medikament diese drei Kriterien erfüllt, wird es von der Krankenversicherung vergütet. Das Problem: Wenn eine Therapie bei einer Seltenen Krankheit mit einem bestimmten Medikament nicht zugelassen ist, wird das Medikament nicht bezahlt, obwohl es für diese Krankheit wirkt. Für den Patienten beginnt oft ein langer, mühevoller Weg durch die Bürokratie und ein Kampf um eine Finanzierung der passenden Therapie.
Für 95 Prozent der Seltenen Krankheiten gibt es keine zugelassene Therapie
Dr. Andreas Uttenweiler, MBA
Head Patient Value Access & Public Affairs, Takeda Pharma AG
