Seltene Krankheiten - Versagte Hilfe?

16.05.2013

Niemann-Pick ist eine seltene Krankheit. Sie raubt alle Fähigkeiten, macht aus gesunden Kindern schleichend behinderte Erwachsene und endet tödlich. Es gibt kaum Hilfe. Es gibt ein einziges Medikament. Dieses ist teuer und wird von den Krankenkassen nur teilweise oder gar nicht vergütet. In der Sendung diskutieren Experten über die Problematik von seltenen Krankheiten.

Zu Gast bei Geri Staudenmann sind neben Matthias Oetterli,
Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung auch Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Abteilung für Stoffwechselkrankheiten, Kinderspital Zürich sowie Felix Schneuwly, Krankenkassenexperte der comparis.ch AG.

 

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  • Stier Manuela schreibt am 31.05.2013:

    Unternehmer engagieren sich für Kinder mit seltenen Krankheiten

    Weiningen, 22. Mai 2013 – Mit Prof. Dr. Thierry Carrel, Dr. Valentin Chapero Rueda und Heinz Spross haben sich am gestrigen Charity-Unternehmeranlass des Wirtschaftsmagazins wichtige Exponenten aus Wissenschaft und Wirtschaft für Kinder mit seltenen Krankheiten stark gemacht. In ihren Referaten riefen Sie Unternehmer, Politiker und Wissenschafter auf, sich vermehrt den Kleinsten und Schwächsten anzunehmen. Der Einladung in die Kindercity in Volketswil folgten nicht nur 100 erwachsene Gäste, sondern auch 50 betroffene und nicht betroffene Kinder, die sich an einem Spielnachmittag vergnügten. Radiofrau Sandra Schiess moderierte den Nachmittag zusammen mit ihrem Co-Moderatoren Roboy, der vom Hirnforscher Pascal Kaufmann an der Uni Zürich entwickelten sprechenden Roboter.


    Prof. Dr. Thierry Carrel, Herz- und Gefässchirurgie-Spezialist am Inselspital in Bern, sieht sich als Vizepräsident der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten als Brückenbauer zwischen Grundlagenforschung, Patient, Wirtschaft und Kostenträgern. Er führte in seinem Referat aus, dass Patienten mit häufigen Krankheiten grundsätzlich grosse Unterstützung fänden. Für seltene Krankheiten jedoch seien nur wenige Spezialisten, kaum Literatur, wenig Interesse und kaum ein Markt, sprich Investoren, vorhanden. Die gemeinnützige Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten betreibt Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Genetik und schafft durch genetische Abklärungen die Grundlage für die Diagnose oder Behandlung seltener Krankheiten sowie für die Beratung von Patienten und Ratsuchenden. Thierry Carrel setzt sich in der Stiftung u.a. massgeblich dafür ein, dass Kostenträger (Krankenkassen) gewisse Leistungen für Gentests übernehmen.

    Wie Corporate Social Responsibility in der Praxis umgesetzt wird, zeigte Manuela Stier, Velegerin des Wirtschaftsmagazins und Stiftungsrätin der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten, anhand ihrer Spendenaktion für ein Kind mit einer seltenen Krankheit auf. Sie hat 2012 am 1. Charity-Anlass des Wirtschaftsmagazin das Thema seltene Krankheiten öffentlich thematisiert. Mit einem Crowdfunding und mit Hilfe der Social Media hat sie letztes Jahr in nur 100 Tagen Spendengelder von fast CHF 20 000 für den kranken Jungen Mael zusammengebracht. Sie belegt mit ihrem Spendenkonzept, dass nur was sicht- und erlebbar ist, auch gehört und wahrgenommen wird.

    Heinz Spross engagiert sich seit einem Jahr als Verwaltungsrat für die Kindercity Volketswil. Der Stiftungsrat der Werner H. Spross-Stiftung unterstrich in seinem Referat, wie wichtig es sei, dass unternehmerisches Engagement auch in soziale Projekte einfliesse. Seine Stiftung unterstützt u.a. Menschen in sozialer Not mit Fürsorgeleistungen und im Gesundheitsdienst.

    In ihrem Referat erläuterte Sandrine Gostanian, CEO der Kindercity Volketswil, was frühkindliche Förderung in Umwelt, Energie, Gesundheit und Kommunikation zur zukünftigen Gesellschaft beitragen kann. Zusammen mit ihrem Mann hat sie die Kindercity Volketswil ins Leben gerufen, um Kindern mit Parcours, Experimenten und Spielen Wissen zu vermitteln, das in unseren Schulen erst zu einem viel späteren Zeitpunkt oder gar nicht vermittelt wird.

    Dr. Valentin Chapero Rueda, investiert mit seiner Valamero Holding AG in junge Medtech-Unternehmen. Als ehemaliger CEO der Sonova Gruppe und bis 2011 Präsident deren Stiftung Hear the World kennt auch er die Schwierigkeiten seltener Krankheiten. Ziele der Hear the World-Stiftung sind Aufklärung und Information, Kampf gegen das Stigma von Gehörverlust und Unterstützung von Kindern mit Hörproblemen. Gemäss seinen Aussagen hat Schwerhörigkeit eine niedrige Priorität im Gesundheitswesen, da der Patient nicht daran stirbt. Gut zu hören bedeutet für ihn jedoch die Voraussetzung, am sozialen Leben teilnehmen zu können.

    Weitere Informationen
    Manuela Stier
    Verlegerin und Chefredakteurin Wirtschaftsmagazin
    Grossächerstr. 25
    8104 Weiningen
    Telefon +41 44 752 52 50
    manuela.stier@stier.ch

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