Ungleichbehandlung bei seltenen Krankheiten

Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von zehntausend Menschen davon betroffen sind.
Diese Patienten müssen oft Nachteile in Kauf nehmen, weil über ihre Krankheit keine gesicherten Diagnoseverfahren vorhanden und Therapien sehr teuer oder nicht immer verfügbar sind.
Mit einem Vorstoss im Parlament machten Politiker vor zwei Jahren auf die Ungerechtigkeit aufmerksam. Wo steht die Schweiz heute?